Remebot 与北京天坛医院的公益之旅

对于中国近三千万“因病致贫、因病返贫”的家庭而言,及时获得准确的医疗信息和优质的医疗资源是他们脱离贫困的根本。

今年三月,羽泉联合多家爱心企业发起了“医诺千金”公益基金,希望通过这个项目为贫困患者提供资金和医疗全方位的帮助。更重要的是,借助个案的帮助向更多无法得到救助的患者传递正确的医疗信息,帮助他们在治病的路上少走弯路。

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医诺千金专项基金成立仪式

“医诺千金”公益成立后,作为执行单位,Remebot 开始积极联络专家资源。前两期携手原海军总医院神经外科主任田增民教授,分别为“白酒女孩”程欣和年过七旬的帕金森病患者实施了机器人辅助的微创手术,成功缓解他们的发病症状。公益发起人胡海泉两次亲临现场送上真诚的祝福,精准公益和其社会价值也获得了新华社、北京电视台、人民日报等主流媒体的报道和认可。


海泉探望医诺千金公益第一期患者

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海泉探望医诺千金公益第二期患者

第三期公益我们有幸邀请到北京天坛医院功能神经外科主任张建国和张凯主任。两位专家均曾师从我国神经外科奠基人王忠诚教授,并拥有二十余年的临床工作经验,专业水平一流。考虑到癫痫患者人群多,发病率较高,而且平均年龄偏低,如果治愈后他们完全能重返社会,意义重大,故而在专家的建议下将第三期救助对象选定为癫痫患者。

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北京天坛医院功能神经外科主任张建国

公益信息发布以后,基金会收到很多患者的申请资料,并将病情描述、电子病历、医院影像等转交给爱心专家进行初步诊断。其中,专家觉得云南患者刘润娇的病情和经济状况最迫切需要帮助。刘润娇患有顽固性癫痫十年,父母花费十余万,负债数万,一直未能有效控制癫痫发作,卫校毕业后在医院实习期间由于疾病发作最后被劝退,只能赋闲在家。

根据既有资料专家判断,刘润娇的病情已经发展到需要考虑手术的阶段,但仍需进一步检查以后才能确定具体术式,预估术后效果。得知医诺千金可以给孩子带来一线希望,负债累累的家庭仍为往返北京的差旅费发愁。最终,在当地扶贫干部的努力争取下,云南镇雄县疾控中心为父女二人提供差旅资金,来到北京接受进一步检查。

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拍摄 24 小时视频脑电

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PET-CT 与 MRI 影像融合结果

结合核磁影像、视频脑电和 PET-CT,医生发现她左侧海马硬化,代谢明显低于右侧,可推断是导致癫痫发作的主要病灶所在区域;而发作形式为复杂部分性发作,不局限于大发作,还包括愣神、似曾相识感等,后者的发作频率远高于前者。

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天坛医院专家会诊

综合所有信息,专家判断刘润娇可实施手术,且术后有较大可能痊愈,恢复后可正常生活工作,结婚生子。2016年12月1日,手术在天坛医院神经外科手术室顺利进行,耗时三个小时。据爱心专家介绍,术中顺利切除了患者致痫灶,出血量较少,预后非常乐观。北京电视台《都市晚高峰》栏目全程记录了手术过程。

一周以后,中华社会救助基金会代表来到病房探望患者及家属,公益发起人胡海泉因出差无法前来,便特意录制了一段鼓励视频,祝福润娇早日告别病痛,拥抱未来更美好的生活。随后,中华社会救助基金会高俊旭主任作为医诺千金管委会代表,与张建国主任一同接受了媒体群访,普及更多癫痫疾病的专业知识。

采访中,张建国主任指出,我国有近一千万的癫痫患者,每年新增四十万,其中有近二百万已经发展为药物难治性癫痫,需要进行手术治疗。有文献显示,最常见的颞叶癫痫手术治愈率达到 70%-80%,而其他类型的复杂难治性癫痫也可借助脑深部电极植入定位病灶并切除、迷走神经刺激等方式得到有效的控制。天坛作为神经外科领域最权威的医院,每年能治疗的癫痫患者也仅在 400-500 例,全国每年癫痫手术的总量也仅在几千例,远远无法满足患者的需求。

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张建国主任接受媒体专访时讲解癫痫疾病知识

这种现象产生的根本原因在于癫痫手术经验丰富的医生数量非常有限,且主要集中在少数大医院,若想解决这个问题,必须培养出更多优秀的青年医生。考虑到这些,中国神经外科奠基人之一谭启富教授去世后,家人据教授遗愿将他的个人资产捐赠,在中国抗癫痫协会下设立了谭启富癫痫外科发展专项基金,专门用于培养我国抗癫痫青年人才,进一步提升我国癫痫外科水平。这种高风亮节得到神外领域很多专家的支持和认可,作为第一届主委,张建国主任也呼吁更多企业和社会力量参与进来,贡献自己的力量。

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谭启富基金成立仪式

最后,提及公众对癫痫疾病的一些误区,张建国主任特意强调,绝大多数癫痫患者不存在遗传风险,生育后代的致畸率与正常人差距也不大,排除由于大发作引起的外伤猝死因素,寿命与常人并无差异。针对不同癫痫患者,查明病因后,可以通过药物控制、 脑深部电极植入确认病灶范围、手术切除、迷走神经刺激等方式控制发作。发作得以控制之后,患者大多可以回归社会,创造更多价值。

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高俊旭主任代表医诺千金赠送锦旗

未来,Remebot 希望和医诺千金一起越走越远,把医疗领域的公益事业越做越深入;不仅涉及更多病种,而且针对这些病种,和爱心专家一同探索更加长远根本的解决方法。如果您也是热心公益事业的医疗专家,我们万分期待您的加入。

医者仁心,医诺千金。